SMA hastası çocuklar için Twitter’da “Milli Piyango’dan Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyon TL SMA hastası çocuklar için kullanılsın” önerisi sanatçılardan, siyasi parti liderlerine kadar ortak bir mesaja dönüştü. CHP lideri Kemal Kılıçdaroğlu, bu ortak mesajı “SMA hastası çocuklarımızı ve ailelerini yıllardır oyalıyorsunuz, oysa sosyal devlet sorun çözen devlettir. Kaynak hazır! Gelin o parayı çocuklarımızın sağlığı için kullanalım” notuyla paylaştı. İYİ Parti lideri Meral Akşener, Gelecek Partisi lideri Ahmet Davutoğlu, DEVA Partisi lideri Ali Babacan, belediye başkanları aynı mesajı paylaştı.
SMA hastaları ile ilgili daha önce yaptığı çağrılarla da gündeme gelen sanatçı Cem Yılmaz, bu çağrıya da ortak olduktan sonra bazı sosyal medya kullanıcılarının kendisine gösterdiği tepkileri paylaşarak yanıt verdi.
“KİRLİ KAMPANYAYA ALET OLUNMAMALI”
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Twitter paylaşımlarının ardından dün akşam yaptığı açıklamada “SMA’lı evlatlarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya iyi niyetli hiç kimsenin alet olmaması gerekir” dedi. Bakan Koca, SMA’nın bir gen hastalığı olduğunu belirterek, bundan sonraki süreçte evlilik hazırlığında olan ailelere, evlilik öncesinde gen taramasının yapılacağını açıkladı.
Bakan Koca, SMA hastaları üzerinden sosyal medyadan yürütülen kampanyalarla ilgili yazılı açıklama yaptı. Koca, “Bildiğiniz üzere ülkemizde çokça gündeme getirilen SMA hastası çocuklarımız ile ilgili kampanyalar yürütülmektedir. Her bir hastamızın hastalığı ne olursa olsun sağlığına kavuşmasından sorumluyuz. Hele hastamız bir çocuksa bu tüm öncelikleri en yüksek seviyede hak etmektedir. Her bir evladımızın sıhhati ve canı en kutsal emanetimizdir” dedi.
“SAHTE KAHRAMANLIKLA DEĞİL BİLİMLE”
Bakan Koca, yaptığı yazılı açıklamada “Milletçe en hassas olduğumuz konulardan biri evlatlarımızdır. Hastalıkların tedavisi ise sosyal medyadan sahte kahramanlıklar sergileyerek değil, bilimin gösterdiği yolu takip ederek gerçekleştirilir. SMA hastası çocuklarımız için de devletimiz tüm imkânlarını kullanarak tedavilerini sağlamaktadır. Bu konunun suistimal edilmesi asla kabul edilemez” ifadelerini kaydetti.
Bakan Koca, Bakanlık bünyesinde SMA tedavisinin planlandığını, uzman ve SMA tedavisinde tecrübeli bilim insanlarından oluşan bilimsel kurulun olduğunu ifade ederek, “Çocuklarımızın tedavisi konusunda en güncel yöntemler bu kurulumuzca değerlendirilerek en hızlı biçimde uygulamaya geçirilmektedir. Bu konuda mali koşullar gündemimizde dahi değildir. SMA Bilim Kurulumuz aileleri ve aile derneklerini birinci elden bilgilendirmektedir. Ülkemizde tedavi almayan bir tane bile SMA hastamız bulunmamaktadır. Tedavi masraflarının tamamı devletimiz tarafından ücretsiz olarak karşılanmaktadır. Son zamanlarda geliştirilen ve gündemde olan gen tedavisine ilişkin veriler, ilk süreçte olduğu gibi derhal ve titizlikle SMA Bilim Kurulumuzca incelemeye alınmıştır. Sadece son 2 ayda bilim kurulumuz 5 kez toplanarak ilaçla ilgili verileri incelemiştir. Bu hafta da bir değerlendirme toplantısı yapacaktır” dedi.
Gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayınlanan kanıtların yeterli düzeyde olmadığını, halihazırda uygulanan tedaviye üstünlüğüne dair kanıtının bulunmadığını aktaran Bakan Koca, “Yapılan bazı çalışmalarda başta karaciğer yetmezliği ve trombosit sayısında düşüklük (kanama eğilimi) olmak üzere ciddi yan etkilerinin bulunduğu bildirilmiştir. Ayrıca gen tedavisinin uygulama prosedürünün bir parçası olarak en az bir ay süreyle bağışıklık sisteminin baskılanması gerekmekte, özellikle kilosu daha yüksek olan bazı hastalarda bu süreç 1 yıla kadar uzayabilmektedir. Zaten kırılgan yapısı olan SMA hastalarımızda enfeksiyonlar ve bağışıklık sisteminin baskılanması daha büyük risk oluşturmakta, herhangi bir hastalık seyri sırasında süreç, hastalıktan bağımsız olarak ölümcül olabilmektedir” ifadelerini kaydetti.
“SMA BİLİM KURULUMUZUN ÖNERİSİYLE”
SMA hastaları üzerinden kirli kampanyaların yürütüldüğünü ifade eden Bakan Koca, şu ifadelere yer verdi:
“Güncel ve işe yaradığı ispat edilen tüm tedaviler SMA Bilim Kurulumuzun önerisi ile uygulanmaktadır. Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasının ise net olarak karşısındayız. Bilimsel veriler dışında küresel ilaç şirketlerinin oyununa müsaade etmeyeceğiz. Ailelerimizin suiistimal edilmesine izin vermeyeceğiz. Gen tedavisi adı altında ortaya atılan yöntemin bilimsel olarak işe yaradığını gösteren şimdilik somut hiçbir veri bulunmamaktadır. Ancak ilaç şirketlerinin oyununa gelerek yapılan kampanyalarla bu durum suistimal edilmektedir. İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz.”
Sağlık Bakanı Koca, SMA hastaları üzerinden yürütülen toplu davranışların ilaç şirketlerinin amacına hizmet ettiğini aktararak, kampanyalarda ifade edilen rakamların, bu zamana kadar çocukların tedavisi için ayrılan kaynağın yanında hiçbir değer ifade etmediğini kaydetti. Meselenin kaynak meselesi olmadığını vurgulayan Koca, “Ülkemiz her şart altında vatandaşının tedavisini yapabilecek güçtedir. Burada esas konu ahlak sınırlarını aşarak devletimizi aciz göstererek küresel ilaç şirketlerinin savunuculuğunu yapmaktır. Bir araya gelerek kampanya yürüten ve devletimizi aciz göstermeye çalışan bu kampanyaya alet olmayacağız. Devletimiz işe yaradığı ispat edilen her tedaviyi ücretsiz olarak evlatlarımız için kullanmaya devam edecektir” diye konuştu.
“EVLİLİK ÖNCESİ GEN TARAMASI”
SMA hastalığı’nın genetik hastalık olduğunu belirten Koca, “Bundan sonra tüm evlilik öncesinde aile adaylarına gen taraması da yaparak tedbir alınacak ve ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut hastalarımız tedavi edilene kadar mücadelemiz devam edecektir” dedi.