Çocuğu 6 yıldır SMA ile mücadele eden doktor uyardı! İlacın etkileri saptanmadı… « MedyaPress

12 Ağustos 2022 - 03:05
Pet Shop tünel kedi oyuncakları peluş kedi oyuncakları ödül hazneli kedi oyuncakları plastik kedi oyuncakları kedi çiğneme oyuncakları olta kedi oyuncakları kedi seyahat kapları hazneli kedi kapları plastik kedi kapları kedi gezdirme tasması kedi tırmalama tahtası ağacı kulesi kedi banyo ürünleri seramik kedi kapları otomatik kedi kapları ince taneli kedi kumu tester mama kampanyalı kedi konserveleri kedi bakım ürünleri plastik kaucuk oyuncaklar köpek kedi traş makinesi kedi biberonu kedi tuvaleti kalın taneli kedi kumu diş ipi köpek oyuncakları köpek havlama önleyici köpek gezdirme tasması metal köpek kapları seramik köpek kapları köpek seyahat kapları plastik köpek kapları otomatik köpek kapları köpek aksesuarları köpek eklem kas sağlığı ürünleri köpek vitamin ürünleri köpek parazit kene ürünleri köpek kulak sağlığı ürünleri köpek göz sağlığı ürünleri köpek sağlık ürünleri köpek deri tüy bakım ürünleri köpek şampuanları yavru köpek bakım ürünleri köpek bakım ürünleri stick köpek ödülleri doğal et köpek ödülleri kurutulmuş köpek ödülleri köpek bisküvileri köpek kemikleri kampanyalı köpek konservesi yaşlı köpek konservesi yetişkin köpek konservesi konserve yaş köpek maması kampanyalı köpek maması kedi tuvalet eğitim ürünleri kedi çiğneme önleyici ürünler sıvı kedi ödülleri doğal et kedi ödülleri kedi bisküvileri kedi ödülleri kedi tasması kedi süt tozu kedi vitaminleri yaşlı köpek maması tahılsız köpek maması acana kedi maması yavru kedi konservesi yetişkin kedi konservesi kısırlaştırılmış kedi konservesi light diyet köpek maması acana mama proplan yavru köpek maması proplan köpek maması proplan yavru kedi maması orijen yavru kedi maması nd yavru köpek maması nd yavru kedi maması royal canin köpek maması proplan mama acana yavru köpek maması orijen mama kedi maması royal canin yavru kedi maması royal canin kedi maması royal canin mama yaş kedi mamaları tahılsız kedi maması özel ırk kedi maması yetişkin kedi maması yaşlı kedi maması kısırlaştırılmış kedi maması

Çocuğu 6 yıldır SMA ile mücadele eden doktor uyardı! İlacın etkileri saptanmadı…

Bir kas hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) ile mücadelede yeni tedavi yöntemi bir süredir konuşuluyor. Yeni ilacı değerlendiren Doktor Murat Topoğlu, “İlacın etkileri henüz tam olarak saptanmadı” diyerek aileleri uyardı.

Çocuğu 6 yıldır SMA ile mücadele eden doktor uyardı! İlacın etkileri saptanmadı…
Son Güncelleme :

06 Ocak 2021 - 17:38

Gamze Türk – Haber7

SMA hastalığının tedavisi son dönemlerde en çok tartışılan konuların başında geliyor. Spinal Müsküler Atrofi (SMA) adı verilen kas hastalığına yakalanmış çocuklarla ilgili sosyal medya üzerinden birçok kampanya düzenleniyor.

Bu kampanyalarda ailelerin çocuklarını yurt dışında tedavi ettirmek için para toplaması Sağlık Bakanlığı’nın SMA hastalarının tedavisini karşılamadığı yönünde yanlış bir algı oluşturuyor. Haber7.com olarak SMA hastalığı hakkındaki tüm soru işaretlerini çocuğu da 6 yıldır bu hastalık ile mücadele eden Doktor Murat Topoğlu ile konuştuk…

“HENÜZ İLACIN ETKİLERİ NET DEĞİL”

SMA Tip-1 hastası bir oğlu olduğunu söylen Doktor Murat Topoğlu, “6 buçuk senedir savaş veriyoruz. Spinraza adındaki ilaç bundan 3 ya da 4 sene önce SGK kapsamına girdi. Bu şu an tüm Tip-1, Tip-2, Tip-3 ve Tip-4 hastalarına devlet tarafından hiçbir ücret alınmadan veriliyor. Bu ilaçların da bir dozu 125 bin dolar. Bir yılda 4 ila 6 doz yapılıyor. Hesabını siz yapın. İkinci çıkan ilaç Zolgensma. Bu ilaç için bir savaş veriliyor. Bu ilacın maliyeti ise 2 milyon 400 bin dolar. Her on yılda bir yapılması gerekiyor. İlacın verileri henüz net olarak gelmiş değil fakat aileler bu ilaç kabul edilmedi diye birtakım kampanyalar yapıyor, para toplamaya çalışıyor. Sağlık Bakanlığı zaten ikinci çıkan ilaç ile ilgili çalışmalarını yapıyor. Henüz ilacın etkileri tam olarak belirgin değil” ifadelerini kullandı.

Tedavi yöntemleri arasındaki farka da değinen Doktor Topoğlu, “Spinraza SMN2 kopya sayısını etkiliyor, Zolgensma çocukta olmayan geni veriyor. Yeni çıkan ilaç da etkisiz demiyoruz ama henüz etki mekanizması tam olarak oturmuş değil. Aileler kafasında o ilacı alınca çocuk yürüyecek, koşacak gibi canlandırıyor. İkinci çıkan ilaç birinci ilaçtan olağanüstü bir şeymiş gibi bahsediliyor ve ilk ilacı kullanmak istemiyorlar. Bu doğru bir şey değil. Benim çocuğum Spinraza ilacını kullanıyor ve neredeyse 7 yaşına gelecek. Tip-1 hastaları normalde 2 yaşını görmez. Ben SMA’yı çok iyi bilen bir hekimim ailelerin de çoğunun bilinçsiz olduğunu düşünüyorum” şeklinde konuştu.

 

Pet Shop kedi yatakları köpek ayakkabıları kedi oyuncakları köpek kafesleri lazer kedi oyuncakları köpek tuvalet eğitim ürünleri açık kedi tuvaleti köpek yatakları kedi mama su kapları köpek kulübelesi kedi kumu küreği yavru köpek maması kedi seyahat ürünleri köpek kaka poşeti kedi tarak fırçaları frizbi köpek oyuncakları kedi tuvalet paspası köpek ağızlıkları kedi evi köpek sakinleştirici kapalı kedi tuvaleti köpek kapıları acana yavru kedi maması köpek künyeleri kedi kıyafetleri köpek zeka oyuncakları kedi kumu köpek ürünleri kedi eğitim ürünleri köpek tuvalet torbası kedi mama servisleri köpek boyun tasması bentonit kedi kumu köpek parfümleri proplan kedi maması orijen yavru köpek maması kedi kafesleri köpek tasmaları kurutulmuş kedi ödülleri nd farmina mama kedi zeka oyuncakları köpek oyuncakları metal kedi kapları köpek eğitim tasması yavru kedi bakım ürünleri köpek elizabeth yakalığı kedi ürünleri köpek bağlama kazığı yaşlı kedi konservesi kedi boyun tasması köpek mama su kapları kedi kumu torbası köpek seyahat örtüleri kedi taşıma çantaları köpek kıyafetleri kedi aksesuarları köpek diş sağlığı ürünleri kedi gögüs tasması köpek mama servisleri yavru kedi maması köpek ödülleri kedi macunu yetişkin köpek maması kedi sakinleştirici ürünler nd köpek maması kedi tırnak pati bakım ürünleri acana köpek maması kedi uzaklaştırıcı orijen köpek maması stick kedi ödülleri light diyet kedi maması royal canin yavru köpek maması kedi kapıları köpek maması kedi otlu oyuncaklar köpek taşıma çantaları silika kedi kumu yavru köpek konservesi kampanyalı kedi mamaları köpek süt tozu kedi şampuanları köpek uzaklaştırıcı kedi deri tüy bakımı ürünleri köpek tarak fırçaları kedi parfümü hazneli köpek kapları orijen kedi maması köpek gögüs tasması nd kedi maması köpek tuvalet çiş pedi